รับ Myeloma
ผู้ป่วยมะเร็ง 2 รายกำลังเปลี่ยนแปลงความหมายในการต่อสู้กับโรคนี้อย่างไร
เขียนโดย Michael Richardson | นิตยสารเพื่อสุขภาพ
มะเร็งกลายเป็นอุปสรรคที่แทบจะเป็นไปไม่ได้ในสายตาของใครหลายคน การวิจัยดำเนินไปอย่างรวดเร็ว แต่ผู้คนยังคงเสียชีวิต และการรักษาดูเหมือนจะช้ามาก ด้วยโรคมะเร็งจำนวนมาก ผู้ป่วยรู้สึกเหมือนกับว่าชะตากรรมของพวกเขาถูกผนึกไว้ ว่าพวกเขาไม่มีอำนาจเมื่อต้องเผชิญหน้ากับศัตรูตัวฉกาจ
ในขณะที่ความหายนะของมะเร็งทำให้หลายคนอยู่ในสภาพที่ไร้อำนาจอย่างแท้จริง ผู้หญิงสองคนที่เป็นโรคมัยอีโลมากำลังแสดงให้ชุมชนมะเร็งเห็นว่าบุคคลสามารถมีผลกระทบได้มากเพียงใดเพื่อความก้าวหน้า
Jenny Ahlstrom และ Lizzy Smith ตัดสินใจที่จะช่วยเหลือแม้ว่าจะไม่มีใครขอให้พวกเขาทำเพราะพวกเขา ไม่สามารถนั่งรอตอนจบที่จะมาถึงได้ ทั้งสองเริ่มต้นด้วยความเข้าใจเพียงเล็กน้อยเกี่ยวกับยาหรือ myeloma แต่สี่ปีต่อมางานของพวกเขามียา myeloma ที่ก้าวหน้าอย่างมากและได้สั่นคลอนการรับรู้ว่าผู้ป่วยโรคมะเร็งสามารถทำอะไรได้บ้าง
MYELOMA (AKA MULTIPLE MYELOMA): มะเร็งของเซลล์พลาสม่าในไขกระดูกตามสถาบันมะเร็งแห่งชาติเกี่ยวกับ ร้อยละของผู้ป่วยรอดชีวิต 5 ปี ใน 2014, 11,000 ชาวอเมริกันเสียชีวิตจากไมโลมา มากกว่า 80,000 ชาวอเมริกันอาศัยอยู่กับโรคนี้
ล้างความสับสน หลังจากที่เจนนี่ได้รับการวินิจฉัยและเริ่มมีความก้าวหน้าผ่านการรักษาต่างๆ เธอกังวลเกี่ยวกับการกำเริบของโรคและมองหาทางเลือกในการรักษาใหม่ เธอพบโลกที่ซับซ้อน เธอสนใจที่จะเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกสำหรับการวิจัย myeloma แต่พบว่า 11 มีการทดลองดังกล่าวให้เลือกและ ไม่เข้าใจว่าพวกเขาพยายามทำอะไร
เธอเริ่มเห็นว่าผู้ป่วยมะเร็งต่อมน้ำเหลืองส่วนใหญ่ (และผู้ป่วยมะเร็งโดยทั่วไป) ไม่รู้ มากเกี่ยวกับโรคของพวกเขา ดังนั้นจึงไม่สามารถให้ข้อมูลมากแก่ผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์หรือนักวิจัยได้ Myeloma และมะเร็งอื่น ๆ อีกมากมายมีแนวทางการวินิจฉัยและการรักษาที่หลากหลาย และผู้ป่วยมักไม่ทราบถึงการทดสอบที่สำคัญที่พวกเขาไม่ได้ทำหรือทางเลือกในการรักษาที่ยังไม่ได้รับ
แต่หมอควรจะกำกับการรักษาไม่ใช่ผู้ป่วยใช่ไหม? จริง. แต่เจนนี่กล่าวว่าผลลัพธ์จากการดูแลผู้ป่วยโรคมัยอีโลมาแตกต่างกันอย่างมาก ขึ้นอยู่กับว่าพวกเขาเห็นใครและวิธีการรักษาที่พวกเขาได้รับ ผู้ที่พบผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาสามารถคาดหวังว่าจะมีอายุยืนยาวกว่าคนที่เห็นเนื้องอกวิทยาทั่วไปหลายปี เธอบอกว่าคนที่ไม่เห็นผู้เชี่ยวชาญมักจะเห็นเรื่องราวเพียงครึ่งเดียวและความเป็นไปได้เพียงครึ่งเดียว
การศึกษาของผู้ป่วยมีความสำคัญ เจนนี่กล่าว เพราะมันให้ความหวัง ปรับปรุงคุณภาพการดูแลและช่วยให้การวิจัยก้าวหน้า
เจนนี่จึงลงมือ เธอเริ่มสัมภาษณ์นักวิจัย myeloma ชั้นนำและเผยแพร่รายการวิทยุที่มีผู้ชมจากต่างประเทศและมากกว่า 80, ผู้ฟัง Jenny และ Lizzy เปิดตัวเว็บไซต์ myeloma (myelomacrowd.org) ที่มีผู้เยี่ยมชมหลายแสนคน โดยจะแปลภาษาการวิจัยที่ซับซ้อนสำหรับผู้อ่านทั่วไป การดูตัวเลขอย่างรวดเร็วแสดงให้เห็นว่าเจนนี่และลิซกำลังเข้าถึงผู้ป่วยมะเร็งต่อมไร้ท่อจำนวนมาก และจำนวนก็เพิ่มขึ้นเรื่อยๆ
ผลักดันการวิจัยไปข้างหน้า
ในรายการวิทยุและบนเว็บไซต์ เจนนี่และลิซซี่ทำงานเพื่อขจัดความเข้าใจผิดเกี่ยวกับการวิจัยทางคลินิกและให้ความรู้ผู้ป่วยเกี่ยวกับโอกาสในการเข้าร่วม จำเป็นอย่างยิ่งที่ผู้ป่วยโรคมะเร็งจะต้องมีส่วนร่วมในการวิจัยทางคลินิกด้วยเหตุผลหลายประการ:
การรับผู้เข้าร่วมเป็นหนึ่งในงานที่ยากที่สุดของนักวิจัย และมักเป็นสาเหตุที่ทำให้การวิจัยช้าลง . การทดลองทางคลินิกเป็นวิธีที่ผู้ป่วยจะได้ลองใช้การรักษาที่ทันสมัยที่สุด การมีส่วนร่วมสามารถช่วยชีวิตผู้ป่วยได้
เหตุผลหนึ่งที่ผู้ป่วยโรคมะเร็งไม่เข้าร่วมการทดลองทางคลินิกก็เพราะพวกเขาไม่เข้าใจการทดลองและสิ่งที่อาจเกี่ยวข้องหรือไม่ อยากรู้สึกเหมือนหนูตะเภา เว็บไซต์และรายการวิทยุกำลังเปลี่ยนแปลง อย่างน้อยก็เพื่อการวิจัยโรคมะเร็งต่อมน้ำเหลือง
“มันมีค่ามาก” เจนนี่กล่าว
ผู้ป่วยมะเร็งจำนวนมากได้รับการวินิจฉัย และเพียงแค่นั่งเฉยๆ และรอให้คนที่ “ฉลาด” รักษาพวกเขา เจนนี่กล่าว พวกเขาไม่ได้ตระหนักว่านักวิจัยให้ความสำคัญกับการสนับสนุนและความช่วยเหลือของผู้ป่วยมากเพียงใด เธอบอกว่านักวิจัยชอบที่จะมีคนมาเผยแพร่เกี่ยวกับงานของพวกเขา นำผู้เข้าร่วมมาร่วมงาน และตีความสิ่งที่ค้นพบ
“วิธีการทั้งหมดของฉันคือ 'ฉันจะช่วยคุณได้อย่างไร งานของคุณเหรอ?'” เจนนี่พูด “ฉันไม่รู้สึกว่าต้องขออนุญาตเพื่อช่วย นักวิจัยไม่มีเวลากลั่นกรองงานวิจัยของตนและอธิบายให้ผู้ป่วยฟัง เราจะเป็นฝ่ายการตลาดของพวกเขาในทางใดทางหนึ่ง”
แน่นอนว่าไม่ใช่ทุกคนที่เป็นมะเร็งจะสามารถรวมกลุ่มกับธงการวิจัยได้ มะเร็งและการรักษานำมาซึ่งความอ่อนล้า ความเจ็บป่วย และความอ่อนแออื่นๆ ที่ทำให้สิ่งที่ลิซซี่และเจนนี่ทำแทบเป็นไปไม่ได้เลย คนอื่นๆ พบว่าตัวเองหนักหนาสาหัสจนไม่สามารถเคลื่อนไหวได้
เจนนี่และลิซซี่อาจทำผลงานได้ดีที่สุดสำหรับผู้ป่วยประเภทนี้ เว็บไซต์ของพวกเขารวบรวมผู้ป่วยที่เป็นเนื้องอกในวิธีที่มีประสิทธิภาพ และผู้ป่วยที่เคยอยู่คนเดียวตอนนี้มีกลุ่มสนับสนุนที่เฟื่องฟูและกระแสข้อมูลที่เข้าใจได้และเป็นปัจจุบันอย่างต่อเนื่องจากเสียงที่เชื่อถือได้ซึ่งช่วยให้พวกเขาได้รับการรักษาที่ดีที่สุดเพื่อผลลัพธ์ที่ดีที่สุด .
“ เพื่อนให้พลังแห่งความหวัง” Lizzy กล่าว
เพื่อนและการศึกษาเกี่ยวกับความเจ็บป่วยเป็นเหตุผลใหญ่ที่ Lizzy บอกว่าไม่กลัวโรค
จากเรื้อรังสู่การรักษา
ขณะที่เจนนี่และลิซซี่ขุดลึกลงไปในฉากการวิจัย myeloma พวกเขาพบว่าการระดมทุนและการริเริ่มการวิจัยส่วนใหญ่มุ่งเป้าไปที่การพัฒนาการรักษาสำหรับ myeloma ที่เป็นภาวะเรื้อรัง กล่าวอีกนัยหนึ่ง นักวิจัยพยายามหาวิธีที่จะยืดอายุขัยของผู้ป่วย แทนที่จะค้นหาวิธีรักษา
นี่แสดงถึงความเชื่อมโยงระหว่างผู้ป่วยกับนักวิจัย เจนนี่กล่าว . เธอร่วมกับผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่สนใจงานวิจัยดังกล่าวเพียงเล็กน้อย และอยากจะเห็นเงินทุนที่ทุ่มเทให้กับการวิจัยเพื่อการรักษา
ในปีนี้ Myeloma Crowd Research Initiative ซึ่ง เจนนี่และลิซซี่มีบทบาทสำคัญในการสร้าง พยายามแก้ไขการเชื่อมต่อนั้น โดยนำแพทย์ นักวิจัย และผู้ป่วยมาหารือเกี่ยวกับทิศทางการวิจัย นี่เป็นสิ่งสำคัญเพราะสามารถประนีประนอมความคิดเห็นต่างๆในด้าน myeloma ได้ บางคนมีความเชื่อเพียงเล็กน้อยในความเป็นไปได้ของการรักษา บางคนมีความหวังมากขึ้น
“คุณต้องมีการตรวจสอบทางวิทยาศาสตร์ แต่คุณก็ต้องการข้อมูลจากผู้ป่วยด้วย” เจนนี่กล่าว “คุณต้องการผู้มีส่วนได้ส่วนเสียทั้งหมดที่เกี่ยวข้อง”
บางคนอาจเห็นเรื่องราวของเจนนี่และลิซซี่ในฐานะผู้ปลุกระดมสองคนที่สร้างความหายนะในหมู่แพทย์โรคมะเร็ง แต่ความจริงก็คือ ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาบอกเจนนี่ว่าเธอรู้จัก myeloma มากกว่าแพทย์โรคมะเร็งหลายคน
ข้อโต้แย้งที่สำคัญสำหรับการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยในกระบวนการเหล่านี้คือเรื่องราวของยาที่เรียกว่า thalidomide ปัจจุบันเป็นหนึ่งในสามกลุ่มยาหลักสำหรับมัยอีโลมา ผู้ป่วยเคยได้ยินเกี่ยวกับยานี้ และถามแพทย์ว่าจะใช้ได้หรือไม่ แม้ว่าจะไม่ได้รับการยอมรับว่าเป็นการรักษาที่คุ้มค่าก็ตาม แพทย์พยายามทำ ส่วนใหญ่ก็เพราะเห็นใจคนไข้ ไม่ใช่เพราะศรัทธาในยา ในที่สุด แพทย์ท่านนี้พบว่ายานี้ให้ผลตอบรับที่ดีเยี่ยมในผู้ป่วยจำนวนมาก
ความหวังเร่งด่วนนี้เป็นสิ่งที่ผู้ป่วยมีให้ และมันก็มีคุณค่า
“ ผู้ป่วยมีแรงจูงใจในการใช้ชีวิตและความตายทุกวัน” เจนนี่กล่าว
หลายคนรู้สึกสิ้นหวังในการเผชิญกับโรคมะเร็ง แต่เจนนี่บอกว่าผู้ป่วยเป็นที่ปรึกษาของตัวเองมีค่า
“ความพยายามของฉันช่วยให้ฉันรับมือได้” เจนนี่กล่าว “มันเหมือนกับว่ามันพลิกสวิตช์ที่คุณตกเป็นเหยื่อของโรคมะเร็ง และคุณเปลี่ยนไปเป็นคนอิสระที่มีอิสระในการกระทำ”
คีย์ สำหรับผู้ป่วยมะเร็งทุกราย
1.ค้นหาผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาหรือผู้เชี่ยวชาญที่เหมาะสม
2.รับการศึกษา
3.มีส่วนร่วมในการทดลองทางคลินิก สิ่งนี้จะช่วยผู้ป่วยในรุ่นของคุณและรุ่นต่อ ๆ ไป
4. เชื่อมต่อกับผู้อื่น
5. อย่า กลัวที่จะได้รับความคิดเห็นที่สองหรือสาม
– Lizzy Smith
อาหาร
เกม การท่องเที่ยว
